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presentation makenzy un Sourire un Devenir « un Gène sans Gène « merci de remplir le bulletin d’adhésion ci-après . Pour prendre soin de nos adhérents, il leur sera réservé des avantages exclusifs lors de nos animations (réduction tarifaire pour les manifestations, réduction tarifaire avec certains de nos partenaires, cadeaux… ect…) Vivre au quotidien avec presentation makenzy un enfant qui à des besoins particuliers représente souvent un défi de taille pour nous les parents. un Sourire un Devenir “un Gène sans Gène “presentation makenzy
Votre lienLorsque nous avons appris que vous étiez deux bébés à la première échographie, nous avons trouvé cela plus que logique, il vous fallait au moins presentation makenzy être deux pour recevoir tout l’amour que nous avions à vous donner. presentation makenzy Le 30 Novembre 2017, jour de votre naissance, vous étiez aussi beaux et aussi différents ; exactement comme nous vous avions imaginé. Toi presentation makenzy avec tes beaux cheveux blonds déjà si long et tes magnifiques yeux bleus . Nous avions choisis un prénom original pour un bébé unique. presentation makenzy
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entre dans la catégorie des enfants aux besoins particuliers. Après 20 jours passés en chambre neathologie, voilà une histoire magique qui débute à 4. Deux mamans comblées et deux merveilleux petits garçons. Tant de choses que nous avions pensé pour toi et ton frère presentation makenzy En tant que maman, on veut le meilleur et on s’imagine le mieux pour notre enfant, dès la minute où il vient au monde. presentation makenzy, Nous t’avions imaginé marcher main dans la main avec ton frère jumeaux, un petit cartable sur le dos et tous deux partant à l’école. Votre lien En somme Votre lienpresentation makenzy
Votre lien Votre lien Comment ne pas rompre la chaine du froid et maintenir la qualité de vos aliments ? presentation makenzy Nous avions imaginé que l’école serait facile; les maths/la geo…la lecture..ect… hop un petit génie. Mais la réalité est parfois autre et on rencontre en cours de route des embûches. À l’âge de 4 mois une différence d’évolutionRuncook
entre ton frère et toi nous alerte. Une IRM nous montre presentation makenzy que quelque chose a décidé délire domicile dans ta jolie tête. Les médecins nous annoncent que tu seras un enfant Polyhandicapé et que Tu es atteint d’ une Encéphalopathie rare, une maladie génétique métabolique non héréditaire, un gros retard de croissance, une malvoyance, un défaut de production de myéline et une forte probabilité que tu ne parlera et marchera jamais. Nous sommes désemparées, nous allons chercher d’autres avis médicaux et certains vont même Jusqu’à nous suggérer de te placer en pouponnière au vu presentationRuncook
makenzy de la difficulté et de la prise en charge que nous allons devoir assumer pour toi. presentation makenzy Bien entendu, une décision inenvisageable pour nous même si nous avions aucune idée de ce que l’avenir nous réservé À partir de ce moment, nous avons décidé de vivre chaque jours comme si c’était le dernier. Votre lien Votre lien presentation makenzy Votre lien Conçus et élaborés par des fabricants français de renoms tels que De Buyer, presentation makenzy T’observer , t’encourager, t’accompagner, te parler mais aussi savoir écouter tes besoins est devenu notre moteur de vie. Un simple sourire de toi presentation makenzy vaut toute les motivations du monde. Aujourd’hui,Runcook
le bonheur et la force sont le meilleur médecin de notre famille. presentation makenzy Chaque membre sera inscrit sur notre fichier des adhérents ; cette précaution à notamment pour but d’éviter toute confusion quant à la qualité de membre ou de non- membre d’une personne. Elle permet également d’effectuer un suivi quant au renouvellement de l’adhésion annuelle de chaque membre. Cependant Mais Pourtant Toutefois Néanmoins Contrastepresentation makenzy
Alors que Tandis que Par contre En revanche Pour conclure Pour toutes ces raisons En somme Ainsi Donc Cependant Mais Pourtant Contraste Alors que Tandis que Par contre En revanche D’abord Tout d’abord En premier lieu Ensuite, de plus Finalement En outre Par ailleurs En dernier lieu enfin Cependant Mais Pourtant Toutefois Néanmoins Contraste Alors que Tandis que Par contre En revanche D’abord Tout d’abord En premier lieu Ensuite, de plus Finalement En outre Par ailleurs En dernier lieu enfin Cependant Mais Pourtant Toutefois Néanmoins Contraste Alors que Tandis que Par contre En revanche Cependant Mais Pourtant Toutefois Néanmoins ContrasteRuncook
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Alors que Tandis que Par contre En revanche Pour conclure Pour toutes ces raisons En somme Ainsi Donc Cependant Mais Pourtant Toutefois Néanmoins Contraste Alors que Tandis que Par contre En revanche D’abord Tout d’abord En premier lieu Ensuite, de plus Finalement En outreLeandre et Makenzy,
Lorsque nous avons appris que vous étiez deux bébés à la première échographie, nous avons trouvé cela plus que logique, il vous fallait au moins être deux pour recevoir tout l’amour que nous avions à vous donner.
Le 30 Novembre 2017, jour de votre naissance, vous étiez aussi beaux et aussi différents ; exactement comme nous vous avions imaginé.
Toi MAKENZY avec tes beaux cheveux blonds déjà si long et tes magnifiques yeux bleus .
Nous avions choisis un prénom original pour un bébé unique.
Après 20 jours passés en chambre neathologie, voilà une histoire magique qui débute à 4.
Deux mamans comblées et deux merveilleux petits garçons.
Tant de choses que nous avions pensé pour toi et ton frère
En tant que maman, on veut le meilleur et on s’imagine le mieux pour notre enfant, dès la minute où il vient au monde.
Makenzy, Nous t’avions imaginé marcher main dans la main avec ton frère jumeaux, un petit cartable sur le dos et tous deux partant à l’école.
Nous avions imaginé que l’école serait facile; les maths/la geo…la lecture..ect… hop un petit génie.
Mais la réalité est parfois autre et on rencontre en cours de route des embûches.
À l’âge de 4 mois une différence d’évolution entre ton frère et toi nous alerte.
Une IRM nous montre que quelque chose a décidé délire domicile dans ta jolie tête.
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Nous sommes désemparées, nous allons chercher d’autres avis médicaux et certains vont même Jusqu’à nous suggérer de te placer en pouponnière au vu de la difficulté et de la prise en charge que nous allons devoir assumer pour toi.
Bien entendu, une décision inenvisageable pour nous même si nous avions aucune idée de ce que l’avenir nous réservé
À partir de ce moment, nous avons décidé de vivre chaque jours comme si c’était le dernier.
T’observer , t’encourager, t’accompagner, te parler mais aussi savoir écouter tes besoins est devenu notre moteur de vie.
Un simple sourire de toi Makenzy vaut toute les motivations du monde.
Aujourd’hui, le bonheur et la force sont le meilleur médecin de notre famille.
En 2023, makenzy à 6 ans, les raisons qui me motive, les difficultés que je peux rencontrer, les thérapies qui continuent jours après jours, les innombrable dossiers et papiers, l’appareillage à adapté; changer ou adapter tant de choses dans son quotidien.
Aujourd’hui, Makenzy à parfaitement conscience de sa différence et de ses limites.
Il est bien présent et ne demande qu’à progresser.
Ses déplacements se font en fauteuil roulant manuel.
Makenzy s’exprime de mieux en mieux à sa manière avec des mots, il est scolarisé en maternelle et l’école il adore ça.
Moi Maman Dine je dois me mobiliser et donner mon maximum et bien plus encore dans le but qu’il aille au bout de ses capacités.
Ma seule et unique motivation est qu’il soit le plus heureux même dans sa différence.
Makenzy est suivi par une kinésithérapeute, une psychomotricienne, une orthophoniste et un Ergothérapeute.
Parfois il fait aussi des séances de médiation animale .
Bien sûr à tout cela s’y ajoute des rendez-vous médicaux ponctuels (neuropediatre,médecin réeducateur,ophtalmologue..ect..)
Je dois me rendre disponible pour chaque séances avec un thérapeute .
J’essaie aussi de communiquer sur notre page Facebook Makenzy un Devenir Tastique des jolies petites vidéos ou publications de son quotidien ou de nos événements.
C’est important de vous partager du positif et de vous montrer que je ne lâche rien.
Mais… si vous saviez les épreuves que je peux surmonter, la fatigue physique et moral.
Je ne suis qu’humaine et mamans de deux petits garçons car oui j’ai cette chance que Leandre son jumeau soit dans la compréhension vis à vis de l’emploi du temps de son frère!!!!
À toi Makenzy, mon enfant différend, tu n’imagines même pas à quel point je t’aime et je sais qu’il y a des choses à l’intérieur de toi qui sont plus grandes que n’importe quel obstacle.
À ce jour, tout les tests génétique sont revenus négatifs et le corps médical n’est pas capable de nous expliquer pourquoi Makenzy à un retard moteur.
Après avoir demandé à consulter le dossier médical de sa naissance, notre grande surprise était de lire que Makenzy était né par césarienne pour SAUVETAGE FŒTAL.
Oui il était en manque d’oxygène depuis un nombre d’heures égale à 20h00 (heure de la dernière écho jusqu’à l’heure de la césarienne)
Malgré une saisie devant la Commission des victimes d’accidents en milieu hospitalier, les experts n’ont pas pu nous apporter des réponses.
En 2024, makenzy va se faire opérer sur Nice (06), la Rhizotomie dorsale non invasive qui est une intervention lourde.
Elle permettra de lui réduire la spasticité de ses muscles en limitant les reflexes automatiques, résultants d’un problème neurologique.
S’en suivra de longues semaines de rééducation en hôpital de jour, tout cela pour un meilleur devenir.
Comme tous les parents, il a fallu prendre la meilleure décision pour makenzy dans la perspective plus large de son épanouissement maintenant et sur du plus long terme pour lui donner la chance de grandir et de se développer au mieux.
Je remercie infiniment toutes les personnes qui nous suivent et nous soutiennent.